Nancy Chávez
La esclerosis múltiple, enfermedad que afecta aproximadamente a 20 mil mexicanos considerada una de las principales causas de discapacidad en jóvenes adultos, tiene cuatro síntomas o manifestaciones más importantes: síntomas sensitivos, motores, alteraciones en la visión y trastornos en el equilibrio.
En este padecimiento el tiempo es muy importante ya que un rápido diagnóstico puede hacer la diferencia, por lo que es muy importante asistir al médico y no automedicarse. “Las secuelas que tuve al principio fue que no deje de escribir, ya no podía escribir, ya no podía hablar tan fluidamente y si yo hubiera dejado pasar más tiempo sí pude haber dejado de caminar”, contó Mariela, paciente con esclerosis múltiple.
Ciudad de México, 14 de julio (SinEmbargo).- Durante una fiesta previa a la ceremonia de los premios Óscar de este año la actriz Selma Blair desfiló por la alfombra roja apoyada en un bastón; meses atrás había revelado padecer esclerosis múltiple. Jack Osbourne, hijo del cantante Ozzy Osbourne; la actriz de la serie Los Soprano Jamie-Lynn Sigler y la madre de J.K. Rowling, escritora de Harry Potter, son personas que padecen o tuvieron esta enfermedad que causa pérdida de la motricidad y de las habilidades cognitivas. Pero ¿qué es?, ¿cuáles son sus síntomas?, ¿tiene cura?
“La esclerosis múltiple es una enfermedad que tiene varias manifestaciones como tal, que se caracteriza por tres principales puntos: es una enfermedad crónico degenerativa, es decir, que no tiene cura y una vez que se adquiere no se cura, sin embargo, se puede controlar; es una enfermedad autoinmune, esto quiere decir que las células de defensa del cuerpo atacan estructuras propias, ¿cuáles células en especfico? los linfocitos; y el tercer punto es que es desmielinizante, es decir, que esos linfocitos atacan la mielina que es una estructura típica en las neuronas que ayuda que la conducción sea rápida”, explicó el Dr. Alejandro Rangel, Gerente Médico Marketing de Esclerosis Múltiple de Sanofi Genzyme, a Magazine.
De acuerdo con Asociación Española de Esclerosis Múltiple, existen diferentes modalidades definidas de presentación y evolución de la EM: Esclerosis Múltiple recurrente-remitente (EMRR), Esclerosis Múltiple progresiva secundaria (EMPS), Esclerosis Múltiple progresiva primaria (EMPP) y la Esclerosis Múltiple progresiva recidivante (EMPR).
El año pasado la actriz Selma Blair reveló que padece esclerosis múltiple. Foto: Evan Agostini, Invision, AP
El tipo más común es el de la Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente (EMRR) que se caracteriza por cuadros agudos de síntomas neurológicos con recuperaciones.
“El más frecuente que existe, el 85 por ciento de pacientes con esclerosis múltiple tienen la forma remitente recurrente, esta forma se caracteriza por tener síntomas neurológicos agudos que aparecen en el transcurso de 24 horas y que no están asociados a fiebre y que van a quitarse o aminorarse tras el uso de medicamentos de control en esas exacerbaciones o manifestaciones agudas que se llaman brotes”, señaló el Dr. Rangel, que cuenta con la especialidad de Neurociencias Médicas y Neurología por la Universidad de Duke en Estados Unidos.
SÍNTOMAS
“La esclerosis múltiple es importante mencionar que es una enfermedad de descarte“, comentó el especialista, esto significa que hay otras enfermedades que se piensan antes de diagnosticar esclerosis múltiple. El doctor señaló que se tienen estudiados 4 síntomas o manifestaciones de la enfermedad (los dos primeros son síntomas más generales, que muchas enfermedades pueden presentar) que son las más importantes:
Síntomas sensitivos: “son alteraciones en la sensibilidad, es decir, el paciente puede llegar a sentir adormecida un aparte del cuerpo por ejemplo una pierna, o las dos piernas, puede sentir calambres, puede llegar a sentir menos o no siente de plano o siente dolor;
Síntomas motores: aproximadamente el 40 por ciento de los pacientes también lo presenta, son los síntomas motores, ¿qué son esos?, es debilidad muscular que puede ser desde la debilidad subjetiva hasta la franca parálisis.
Trastornos en el equilibrio: este es un síntoma más específico, “aquí los pacientes tienen problemas ara calcular distancias, tienen problemas para moverse en un sólo plano, es decir , nosotros naturalmente sabemos sin necesidad de ver si está un celular o un vaso con agua en una mesa podemos calcular la distancia y sin verlo (directamente) podemos alcanzarlo y no se nos cae pero a los pacientes con este tipo de trastornos sí se les cae, no pueden calcular y fallan en atinar dónde está específicamente el objeto”
Alteraciones en la visión: esta puede ir desde la perdida de saturación de color, ¿qué quiere decir esto? es como cuando caminamos en un tianguis y entonces después de salir del tianguis vemos rojizo o tonalidades diversas, así se manifestaría y puede ir de esto hasta la ceguera, típicamente en un sólo ojo aunque puede afectar a los dos.
Paciente con esclerosis múltiple realiza ejercicios. Foto: Javier Cebollada, EFE
ESCLEROSIS MÚLTIPLE EN MÉXICO
“Es una enfermedad de la que no se tienen estudios epidemiológicos precisos, sin embargo, algunas sociedades médicas han hecho el esfuerzo de calcular mas o menos cuántos pacientes existen en México y se calcula que son aproximadamente 20 mil pacientes afectados en todo el país”, señaló Alejandro Rangel.
El doctor señaló que la esclerosis múltiple es una enfermedad difícil de diagnosticar de la que hace falta tener mayor conocimiento de los síntomas. De manera irónica el tiempo es primordial ya que entre más rápido se comience el tratamiento tendrá un mejor impacto en la calidad de vida del paciente. “Si un tratamiento se inicia adecuadamente dentro de los primeros cinco años de evolución de la enfermedad, el pronostico del paciente va a cambiar a largo plazo, es decir va a estar mucho en su estado de salud física y mental”.
“Hay un análisis reportado donde se calcula que aproximadamente 4 de cada 10 pacientes se encuentran sin tratamiento lo que impacta negativamente en su calidad de vida y en su pronostico, porque finalmente lo que se ha descrito con todas las formas de esclerosis, pero sobre todo en la remitente recurrente, es que entre más temprano se inicie un tratamiento mejor”.
Es una enfermedad de difícil diagnóstico y es posible que haga falta tener mayor conocimiento de los síntomas para diagnosticar de manera más temprana , contó el especialista.
“Los tratamientos para los brotes son diferentes a los tratamientos que ayudan a cambiar la historia natural de la enfermedad; el tratamiento para los brotes está disponible prácticamente en la mayoría de las instituciones de salud a nivel nacional, sin embargo, los tratamientos que cambian la enfermedad que se llaman modificadores de la enfermedad normalmente son más accesibles en tercer nivel de atención, es decir, en los hospitales de concentración que en un hospital general”.
La esclerosis múltiple es una enfermedad enfermedad crónico degenerativa. (Imagen ilustrativa) Foto: vía dgcs.unam.mx
VIVIENDO CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Mariela de 31 años vive en Cancún y fue diagnosticada hace 5 años con este padecimiento del que se desconocen las causas. “Me diagnosticaron en el 2014 fue mi diagnóstico final después de pasar por varias pruebas, diagnósticos sospechosos; primero me dijeron que era algo cerebral, hasta que dieron con lo que era que fue esclerosis múltiple y fue gracias a un doctor que yo tuve que conseguir con un especialista en la Ciudad de México”.
Mariela contó que se llevaron cerca de medio año para poder diagnosticarle la enfermedad, lo que calificó de no tan tardado debido a que primero se debe descartar otras enfermedades y eso lleva un tiempo.
“A mí en teoría no tardaron tanto en diagnosticarme pero fue como 6, 8 meses de tortura de que sí era o no era etcétera y con síntomas que yo ya tenía años de tener pero no les presté atención porque es un dolor de cabeza, un desmayo y dices no comí bien o no dormí bien y con cualquier vitamina B o una inyección cualquier médico general me levantaba, es una pena porque realmente no sabes que lo tienes y perdemos tiempo; es un proceso más largo para que te diagnostiquen al final”.
Los tratamientos son muy fuertes debido a que hay medicamentos para tratar los brotes (o síntomas nuevos), otro para el siatema inmune y uno más para reducir los problemas ocasionados por la enfermedad.
“Ya he probado algunos tratamientos, primero me recomendaron uno que yo ya estaba en la camilla casi casi y ya estaba lista para probarlo ya muy emocionada porque ya no me quería sentir mal y pues no, me regresaron a mi casa porque siempre no era compatible con el medicamento y me iba a caer muy mal, lo cual fue muy deprimente. Pero el doctor me dio otra opción, también era un buen tratamiento nada más que era súper agresivo, el problema es que era una inyección mensual que me tumbaba, era como morir un fin de semana completo cada vez que me lo ponían porque era muy fuerte, pero era muy bueno; lamentablemente ese tratamiento en especifico no lo puedes tomar por mucho tiempo porque si no te enfermas de otras cosas”, dijo Mariela.
Cuando se mudó a Cancún, su doctora le propuso intentar con un nuevo tratamiento que conoció en un congreso y Mariela aceptó. “La verdad es que estoy encantada, es una inyección anual y la verdad es que estoy súper bien”, expresó.
Mariela destaca la importancia de no dejar pasar los síntomas y no automedicarse ya que el paso del tiempo es muy importante en la Esclerosis Múltiple y puede hacer la diferencia. “Yo por ejemplo las secuelas que tuve al principio fue que no deje de escribir, ya no podía escribir, ya no podía hablar tan fluidamente y si yo hubiera dejado pasar más tiempo sí pude haber dejado de caminar pero gracias a Dios el tratamiento se me aplicó a tiempo y pude detenerlo”. Además, hizo hincapié en la falta de información que existe y en cómo reaccionan las personas al enterarse que alguien padece esta enfermedad.
“No hay suficiente información, yo todavía hasta la fecha me he topado con gente a la que le dices tengo esclerosis múltiple y se queda con cara de -¿y eso?- y pone cara de -¿te vas a morir?- les digo ‘no espera, hay diferentes tipos de esclerosis’; sí falta muchísima información en primer lugar, en segundo lugar no sé si sea porque así somos los seres humanos o los mexicanos pero no procrastinar las cosas, si te sientes mal inmediatamente ir con el doctor, o sea nada de automedicarse o decir mañana se me pasa porque el problema de la esclerosis es que si no la atiendes a tiempo esta va creciendo y creciendo hasta llegar a un punto que sí se va a poder tratar pero ya te va a dejar totalmente inmóvil o te va dejar unas secuelas horribles”.
Como en todas las enfermedades el apoyo es fundamental para los pacientes, este generalmente viene en primer momento de la familia. “Al principio con el diagnóstico el apoyo es totalmente con la familia y con los amigos, obviamente cuando te diagnostican sientes que tu mundo se acaba, yo estaba recién casada y yo le pedía a mi esposo que me dejara, que ya no tenía caso y que mejor yo le dejaba el paso libre, gracias a Dios el sigue conmigo y siempre me apoyó”, contó Mariela.
La joven explicó que sus médicos han sido de gran ayuda porque la motivan a hacer las cosas y a combatir la enfermedad. “Lo más importante es rodearte de gente que te quiere ver bien y te motiva a salir adelante, está bien preocuparse por uno pero si nada más te ponen en una cajita de cristal no vas a salir del hoyo”.